Жительки Кременчука Олена й Тетяна з дитинства протистоять хронічному аутоімунному захворюванню – ревматоїдному артриту. Близнючки розповіли «Полтавській думці», якими міфами оповита ця хвороба, як долають труднощі та де знаходять підтримку, попри все.
27-річні близнючки Тетяна та Олена Сидоренко живуть у Кременчуці. Вони мають однаковий діагноз – ювенільний ревматоїдний артрит. Це хронічне запальне захворювання суглобів. Характеризується дисфункцією імунної системи, що призводить до руйнування суглобових тканин, ранкової скутості, набряків і болю.
Дівчата навчалися в Полтавському педагогічному університеті на логопедів-дефектологів. На другому курсі зрозуміли, що обрана професія їм не підходить, адже відносять себе до творчих особистостей. Проте дипломи «бакалаврів» отримали.
Тетяна захоплюється читанням книжок, любить фотографувати. Дівчина працює віддалено: «Я менеджерка в інтернет-магазині. Іноді буває, звісно, важко, але все ж таки працювати треба, щоб мати хоч якусь копійку».
У 2019 році Олена закінчила курси візажу: «Мені це дуже подобалося. Я працювала візажисткою, але, на жаль, через те, що почали руйнуватися суглоби, мені стало дуже важко стояти. У мене набрякали руки, і я відійшла від цього. Зараз виготовляю прикраси ручні роботи. Це й хобі, й маленький підробіток».
Дитинство
Перший прояв хвороби стався, коли дівчатам було по три роки, вони ходили до дитсадка. Захворіли на ангіну. В Олени набрякли суглоби, вона не могла ходити, тільки лежала. У Тетяни запалився колінний суглоб.
«Нас поклали у лікарню в Кременчуці. Ми там довго лежали. Лікарі не знали, що з нами робити. Кололи лише знеболювальні, казали менше рухатися й ходити. Ми були маленькі, нам усе боліло, плакали, не могли нормально рухатися. І ось ніби все минулося, а через рік знову захворіли, сталося серйозне загострення з суглобами. І після цього наша мама дізналася про “Охматдит” – лікарню в Харкові, взяла нас, маленьких, і поїхала туди», – пригадує Тетяна.
За словами сестер, харківські лікарі «взялися за голову», адже їхній стан був поганим. У лікарні Харкова Олена й Таня пробули до двох місяців, поки поставили діагноз: ювенільний ревматоїдний артрит – і призначили лікування. Тоді дівчата отримали другу групу інвалідності.
Через діагноз сестри не навчалися у школі, в них було домашнє навчання. Дівчата поділилися, що їм не вистачало спілкування з однолітками.
«Ми весь час удома, тому в нас не було друзів, – почала Тетяна. – Нас ображали дуже часто за нашу зовнішність, за те, що ми худенькі, що нам не можна було бігати й гратися, тому що могли просто впасти й усе – в нас міг бути чи перелом чи ще щось», – продовжила Олена.
Теперішнє
Сестри оцінюють свій стан здоров’я як більш-менш стабільний. Дівчата зазначили, що сильно реагують на погоду, на зміну температури.
«Зараз спека почалася, й ми себе не дуже добре почуваємося, бо у нас є ще багато супутніх захворювань. Зараз ми ще намагаємося зійти з гормонів. І це також дуже відчувається, починають боліти суглоби. Наприклад, шия. У мене кульшові суглоби також починають боліти. Останні два роки починаю відчувати, що вони в мене дійсно болять», – поділилася Тетяна.
Олена й Тетяна пояснили, що гормони не дають хворобі прогресувати. Але водночас тривале застосування гормональної терапії негативно впливає на стан кісткової тканини та суглобів.
«Виходить така, знаєте, палиця на два кінці: і руйнує, і лікує. Ми їх дуже довго приймаємо, і, звісно, це погано впливає на наші суглоби. Зараз ми приймаємо нову терапію і намагаємося зійти з гормонів. Але це дуже важкий процес. Без них погано почуваєшся, ще гірше. Може бути й запалення, і скутість тіла ще більша. Ми звикаємо до цього стану, що можуть боліти суглоби та загальний стан може бути не дуже добрий», – пояснила Олена.
У 2019 році в Олени почав руйнуватися кульшовий суглоб, їй різко стало зле: «В один день я нахилилася і не могла розігнутися. З’ясувалося, що кульшовий суглоб руйнується, і досить швидко. На це вплинули гормони. Лікарі намагалися стабілізувати стан, призначали таблетоване лікування, але нічого не допомагало. І вже у 2024 році я не могла ходити, навіть лежати не могла. Було дуже боляче, я постійно плакала, не могла самостійно одягатися. І ми вирішили, що потрібно робити операцію. Хоча лікарі відмовляли. Апелювали до того, що я молода, і якщо зроблю операцію – опинюся в кріслі колісному. Залякували, скажімо так. Але я наважилася, бо розуміла, що вже не витримую. І добре, що наважилася, бо стан був критичний. Головка кульшового суглоба була майже зруйнована».
Олена розповіла, що реабілітація після першої операції була дуже важкою: дівчина пів року ходила за допомогою милиць, потім – з однією.
Заміна першого кульшового суглоба була безплатною, бо дівчина протягом чотирьох років стояла в черзі в межах державної програми. Заплатила близько 12 тисяч гривень тільки за операцію. Другий кульшовий суглоб обійшовся в 130 тисяч гривень – вартість операції та самого протеза. Олена поділилася, що протез коштом держави варто було довго чекати, а часу не було. Тому другу операцію зробили власним коштом – батьки сестер взяли кредит.
«Зараз я дуже щаслива, що наважилася на операції. Але раніше, під час реабілітації, я думала, що це ніколи не закінчиться, бо це дійсно важкий процес. Зараз можу нарешті ходити без милиць», – сказала Олена.
«Кожен наш день починається з приймання ліків. Нам потрібно гарненько поїсти, випити всі медикаменти. Прокидаєшся, у тебе все одно є якась скутість. І поки не вип’єш ліки, не дуже добре почуваєшся. Вже потім, коли більш-менш стан приходить у норму, намагаємося допомагати батькам, прибираємо, готуємо. Робимо все, що дозволяє самопочуття. Але в обмеженій кількості, звісно. Якщо в нас є вільний час, то ми намагаємося його проводити з подругами. У нас ще є хрещена донечка, яку ми дуже сильно любимо. Вона нам додає сил, скажімо так, рухатися в цьому світі. Але, знаєте, іноді буває таке, що ти прокидаєшся і не хочеш нічого, не можеш. Хочеш лежати, тому що все болить. Не можеш навіть з ліжка встати. І це дуже морально важко, бо неможливо нічого планувати. Немає стабільності при нашій хворобі», – поділилися Тетяна й Олена.
Сестринські стосунки
«Наша схожість у тому, що завдяки нашим батькам у нас є жага до життя, ми не опускаємо рук. Скільки було дуже важких ситуацій для нас, та все ж намагаємося одна одну підтримувати», – поділилися дівчата.
«Я більш така позитивна, оптимістка, скажімо так, намагаюся тримати себе в кулачку, що все буде добре, – розказала Олена. Тетяна продовжила: – Я більш така, знаєте, різка, і в мене дуже багато негативних думок. Буває таке, що мене “накриває“, скажімо так, і Оленка більше тримається, а я іноді можу опустити руки. Але характери в нас дуже різні».
«Одна без одної, без батьків, ми взагалі не витримали б цього морально. Психологічно хвороба тисне, адже ти нічого не можеш змінити, коли твоє тіло руйнується. Твоє життя залежить від ліків, а твої однолітки вже створили сім’ї, народили дітей, хтось мандрує, а ти сидиш вдома, тому що тобі не дуже добре, й ти не можеш нічого робити», – пояснили сестри.
Труднощі та міфи
Олена й Тетяна пояснили, що їм важко подорожувати. Зокрема поїздка автобусом дається дуже важко, адже при тривалому сидінні болить усе тіло: шия, спина, ноги. Сестри обирають подорожувати поїздом, щоб була можливість полежати.
Деякі буденні речі, які більшість людей робить не замислюючись, у дівчат вимагають додаткових зусиль або ж є недоступними. Наприклад, відкрити пляшку води складно через деформацію пальців.
«Не можемо кататися на ковзанах, роликах, тому що нам не можна падати через слабкі суглоби. Не можемо носити підбори, бо дуже деформовані пальці на ногах, та навіть знайти звичайне взуття дуже тяжко. Ми носимо одні й ті кросівки роками, тому що в іншому взутті просто незручно. І я не можу носити рукавички через свої руки, бо в мене не розгинаються пальці. Навіть двері в маршрутці важко відкрити. Та якщо потрібна допомога, ми не соромимося і просимо про неї, хоча раніше було по-іншому», – розповіла Тетяна.
Дівчата розказали про міфи, які найчастіше чують про свою хворобу. Зокрема про те, що ревматоїдний артрит буває тільки у літніх людей.
«Також часто чуємо, що потрібно лікуватися травами, гомеопатією, якимись БАДами. Що це не просто збій імунної системи, яка починає атакувати власні суглоби, а що це саме психосоматика, що ми собі все придумали. А ще, звісно, те, що ми молоді й не можемо хворіти на ревматоїдний артрит. Але насправді зараз дуже багато молодих людей нам пишуть, що захворіли, просять поради», – поділилися сестри.
Олена й Тетяна чули багато образ на свою адресу: «Дратує, коли називають хом’яками, порівнюють із різними тваринами, бо в нас є щічки через тривале вживання гормонів. Деякі люди не можуть зрозуміти, чому ми худі, чому в нас такі обличчя. Дехто казав, що це в нас маски, а насправді ми старці з такими тілами. У дитинстві наші однолітки казали: якби в них були такі руки, то вони б їх собі краще відрубали. Ми стикалися з великою кількістю хейту. Але коли ти стаєш дорослішою, то переважно не звертаєш на це уваги. У житті такого не було, щоб до нас підійшли й сказали, що ви страшні. Інтернет – інша річ, помийна яма, де люди виливають усі свої негативні думки. Розповідаєш про хворобу, а вони давай розказувати, що в тебе щось не так із зовнішністю. Все ж таки іноді це чіпляє трішки, але розповісти свою історію важливіше, ніж читати негативні коментарі».
Соцмережі
Сестри почали вести тікток у 24-му році, а інстаграм – у червні цього року. На питання, чому вирішили на загал розповісти про свою хворобу, Тетяна й Олена відповіли так: «Хотіли показати, що є такі люди, як ми, і що не потрібно соромитися, якщо ти маєш інакший вигляд, якщо ти маєш хворобу в такому юному віці. Намагаємося показати, що є різні люди й до всіх потрібно ставитися з повагою. Ще одна мета – просвітницька, щоб люди більше знали про хворобу. Можливо, наші поради комусь дійсно допоможуть, а можливо, нам хтось щось нове порадить».
У профілі сестер в інстаграмі можна знайти посилання на «банку», куди кожен охочий може допомогти гривнею. Дівчата пояснили, що основну терапію отримують безплатно. А банка – на інші ліки, які Олена й Тетяна приймають щодня, адже мають супутні захворювання.
«Є багато непередбачуваних ситуацій. Ось недавно Оленку накрила сильна алергія. Ми не знали, що робити та до кого звертатися. Треба гроші, щоб звернутися у платну лікарню. Записатися швидко до державних лікарів майже неможливо, тому доводиться ходити до приватних. Тому в нас “висить“ ця баночка, ми нікого не змушуємо до донатів, усе добровільно. Ми дуже вдячні за допомогу, бо це дійсно дуже велика підтримка. Пенсія у нас маленька – 2500 гривень. І вона не буде збільшуватися протягом життя».
Олена й Тетяна намагаються показати власним прикладом, що хвороба – це не вирок. Навіть якщо мова йде про захворювання, від якого не можна зцілитися.
«Потрібно дізнаватися багато інформації, знаходити дійсно гарних спеціалістів, отримувати кілька медичних думок. Зараз є більше можливостей для лікування, не потрібно боятися говорити та просити про допомогу», – пояснили сестри.
Три слова про сестру
Тетяна такими словами описала свою сестру: «“Підтримка“, тому що Оленка мене дуже підтримує. “Радість“, тому що моя сестра – це сонечко. Я хмарка, а вона сонце. “Надія“, адже я дивлюся на неї та розумію, що все буде добре».
Оленка так зобразила свою сестру: «“Сильна“, бо у Тетянки дуже міцний характер. Сильніший, ніж у мене. “Цілеспрямована“, “щира“. Дуже вдячна за підтримку, яку отримую кожного дня. Щаслива, що в мене є найкраща подруга, яка зі мною і в радості, і в горі. Без неї мені було б дуже складно на цьому світі. Такий маленький джекпот ми виграли в цьому житті: хоч зі здоров’ям у нас не дуже, але є наша сім’я і підтримка. Ми є одна в одної, і це – найголовніше», – підсумувала Олена.
Підтримати дівчат гривнею можна за цим посиланням (посилання на «банку» або за номером 4441111123759601.
Фото надали Тетяна й Олена
